Los gemelos Milo y Jano tenían unas manchitas rojas y extrañas en la piel. Sus padres los llevaron al pediatra en Capilla del Señor, Buenos Aires, le hicieron unos análisis en el Hospital Garrahan y les detectaron síndrome de Wiskott Aldrich.
«Mis bebés de 7 meses tienen esta enfermedad congénita, que afecta a uno en millones, y que a diferencia del cáncer, su única cura es el trasplante de médula ósea», contó su familia en un posteo de Facebook.
«Yo era de las que se conmovió con Justina Lo Cane que quiso hacerse donante, pero por no dejar el laburo, nunca me tomé el tiempo de hacer nada. Hoy cualquiera de ustedes puede ser el que le salve la vida a mis bebés», dijo la mamá.
Mientras tanto, los bebés esperan en su casa, porque -según la mamá-«en estas condiciones no pueden ir al jardín: un golpe puede ser mortal».
«Hoy cualquiera de ustedes puede ser el que les salve la vida a mis bebés. No solo como mamá se los pido por favor, se los pido por todas las personas que merecen dejar de sufrir y padecer una vida hospitalaria y de terribles sustos. Todos merecemos tener una vida feliz sin pinchazos ni transfusiones», dijo.
¿Qué es el síndrome de Aldrich?
Los valores normales de plaquetas en un análisis de sangre se ubican entre 150.000 y 450.000 por microlitro de sangre. Los gemelos tienen menos de 20.000 y son propensos a sufrir una hemorragia, según explicaron sus médicos.
El síndrome de Wiskott Aldrich debilita el sistema inmunitario y produce que los pacientes contraigan infecciones o sufran sangrados recurrentes. Entre los riesgos, también está el linfoma o leucemia.
Lo que hay que saber antes de donar
La donación de médula ósea consta de dos instancias: la inscripción y la donación. En la primera instancia donás sangre y te inscribís. En la segunda te convocan a donar células.
Una vez inscripto, el donante sólo es contactado nuevamente si resulta compatible con algún paciente que requiera un trasplante de CPH. Donante y receptor deben ser 100% compatibles.
Cuando al realizar una búsqueda el código genético de un donante inscripto en el Registro coincide con el de un paciente que necesita un trasplante de CPH en cualquier lugar del mundo, el Registro se contacta con el donante para confirmar su decisión y gestionar la donación.
El paso a paso:
- Concurrir a un Centro de Donantes habilitado por el Registro.
- Firmar el consentimiento informado y donar una unidad de sangre.
- La sangre es analizada y el código genético estudiado.
- La información codificada se ingresa a la base de datos.
- Si un paciente es compatible nos llaman para ratificar la decisión.
- Los médicos estudian el estado de salud del donante.
- La extracción de células se realiza utilizando la técnica elegida por el donante.
- Se realiza el trasplante y el paciente recupera su salud.
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