La desgarradora historia de una niña de 4 años que prefiere irse al cielo a seguir sufriendo los tratamientos para paliar las consecuencias de su enfermedad.

Conmovedora historia de una niña norteamericana de apenas 5 años. Se llama Julianna Snow y padece la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, un mal del sistema nervioso degenerativo e incurable, que la tiene en un estado de avanzada incapacidad. El tratamiento médico al que la pequeña ha sido sometida en los últimos años, como indica ha sido una especie de lenta tortura, debido a la extrema fragilidad de su salud y a la debilidad muscular. En estas condiciones, respirar puede volverse por momentos algo muy difícil, cosa que se complica más en el caso de infecciones respiratorias.

Cada vez que Julianna sufre algún percance de carácter infeccioso, debe ser llevada de urgencia al hospital. Y ante las reiteradas idas a visitar a los médicos, y la consiguiente angustia que todo el proceso genera en la pequeña, que sabe a lo que se somete cada vez, sus padres, Michelle Moon y Steve Snow, decidieron preguntarle directamente qué es lo que ella prefería, en un caso así: Ir al hospital o quedarse en casa.

Antes de que la niña diera la respuesta, sus padres le explicaron que sucedería en caso de decidirse por una opción o por la otra, teniendo en cuenta la alta probabilidad de que cayera gravemente enferma una vez más, por su debilidad a raíz de la enfermedad neurodegenerativa que padece. Le comentaron que la primera opción significaba que la niña podría sobrevivir a la infección con severos tratamientos, intubación respiratoria y no mejoraría su muy pobre calidad de vida, sin descartar, además, un posible desenlace fatal. Y la segunda posibilidad implicaba directamente morir.

El portal The Mighthy reprodujo parte del diálogo entre Michelle y Julianna:

Julianna: No me gusta el tratamiento.

Michelle: Lo sé. ¿Prefieres quedarte en casa? ¿Sabes que eso probablemente signifique que te vayas al cielo, ¿no?

Julianna: (No responde. Asiente con un leve movimiento de su cabeza.)

Michelle: Y eso quiere decir que tendrás que ir al cielo sola y que Mamá te alcanzará después.

Julianna: Pero no estaré sola.

Michelle: Correcto. No estarás sola. Más tarde o más temprano, iremos contigo. Algunos van de niños y otros cuando ya son viejitos.

Julianna: Alex (su hermano), ¿no vendrá conmigo ahora, no es cierto? Igual… El cielo es bueno. No me da miedo, pero no me gusta morir.

Michelle: Lo sé. Es la parte más dura. Pero no tenemos que tener miedo a morir porque nosotros creemos en que iremos al cielo, pero es triste… Te vamos a extrañar mucho.

Desgarrador. Conmovedor. Impresionante la lucidez de una niña de 4 años y la didáctica claridad de una madre en un momento límite.

El resto, si una niña es consciente de lo que significa la muerte, como para desearla antes de padecer más sufrimiento, y todos los costados psicológicos que tiene la historia, son material de debate para otro ámbito y otra ocasión.

De la redacción de tvcrecer