El niño con una enfermedad incurable que desafía el diagnóstico médico

Joshua nació con síndrome de Jeune, con un pronóstico de vida de pocas semanas; a los dos años y medio, ya vive en su casa, tras una mejoría sorprendente.

 

 

Los primeros problemas con el embarazo de Amanda se notaron cuando se le practicó un escaneo a las 12 semanas de gestación. Cuando regresaron para un segundo escaneo, se le comunicó a ellay a su esposo Mark que la criatura no sobreviviría el embarazo, aunque nada los podría convencer de abortar.

Joshua Adair nació en junio de 2011, con una condición rara e incurable llamada síndrome de Jeune -también conocida como distrofia torácica asfixiante- lo que significa que tiene brazos y piernas cortas y una caja torácica muy estrecha.

El inicio de vida de Jeshua, el segundo hijo de la pareja, fue difícil. Tuvo que pasar el primer mes en una incubadora que lo ayudaba a respirar, en el Hospital Infantil de Manchester (Gran Bretaña). A medida que los problemas respiratorios se agravaban y necesitaba más oxígeno, tuvo que ser conectado a un ventilador.

Llegó un momento en el que le dijeron a sus padres que le quedaban apenas unas semanas de vida.

La solución para Joshua era una cirugía para expandir el tórax que implicaba romperle todas las costillas y reubicarlas usando placas de metal que permitiría a la cavidad torácica crecer.

Pero la operación casi no sucede cuando el niño sufrió un paro cardíaco después de contraer una seria infección.

Al final, la cirugía se realizó con éxito. Joshua regresó a Manchester cinco días después para continuar con su recuperación.

Joshua tiene ahora dos años y medio. Recién en los últimos cuatro meses ha podido, finalmente, vivir en casa con su familia.

Para Amanda ha sido un arduo camino. “Su primer cumpleaños lo pasó en una unidad de cuidados intensivos y, después, cuando nos mudamos de casa el pasado octubre, vino a casa para pasar un día en Navidad, pero contrajo una infección pectoral y tuvo que regresar a cuidados intensivos por dos semanas”.

Cualquier gripe leve o infección se convierten en un grave problema de salud para Joshua, quien podría permanecer conectado a un ventilador permanentemente.

No obstante, a pesar de todos sus problemas físicos, Joshua ha sorprendido a su familia y sus médicos. Ahora se puede mantener sentado por sí solo, voltearse bocabajo y hacer una cantidad de ruido, aunque no puede hablar debido a una traqueotomía.

“Está más consciente ahora y más afectivo. Se puede sonreír y sacudir la cabeza también”.

Joshua requiere atención 24 horas al día así que Amanda renunció a su trabajo para estar con él, aunque recibe ayuda de asistentes que lo llevan a la guardería o de paseo en un caminador especialmente adaptado para acompañar a su hermano Ethan, de siete años, a la escuela.

Joshua fue sometido a otra cirugía torácica el pasado abril, esta vez con el implante de huesos artificiales para moldear su caja torácica en lugar de placas de titanio. Una vez más, la operación fue un éxito, lo que le ha dado a Joshua más oportunidad para crecer y a su pecho para expandirse.

No es nada malo para un niño a quien se daba por perdido.

Fuente BBC Mundo 

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